6月12日（土）
１．全国運営委員会・支部会議　 13時〜16時
全国運営委員、支部長さんの出席をお願いします。
２．夕食交流会 18時〜20時＜受付開始5時30分＞
同じ病気を持つ仲間と話し合える機会です。

6月13日（日）
１．総会議事　10時〜11時45分＜受付開始9時30分＞
平成１５年度の活動・決算の報告及び平成１６年度の活動方針・予算、事務局・役員体制、快速変更など重要案件を審議。
２．第四回ＭＧフォーラム　13時〜16時
・来賓挨拶、各界からのメッセージ
・患者の声
・講演「日本における重症筋無力症と予後の現況」
・講師千葉大学医学部神経内科川口直樹先生
（免疫性神経疾患に関する調査研究班共同研究者、千葉大ＭＧ研究グループのチーフ、神経免疫疾患理療ガイドライン委員会のＭＧ担当協力委員）

＜フォーラム終了後＞
有志揃って武田元会長のお墓参りを計画しています。

昨年の組織の再建総会で、ＮＰＯ法人化をめざしこれに適応できる新たな会則に変更することとし、その大枠が提示され、総会までに細則を含めて整備することが承認されて、本会に至っています。
総会は、新組織による評議員制の形で行われました。
代表に横尾宏（茨城支部長）様　副代表に山本創（新生東京支部長）様　藤井勝己（宮城支部長）様　等が任命されて、各支部の評議員と会員で総会が開かれました。紅野静岡支部長は、全国運営委員として活動されています。
新規約の「全国筋無力症友の会　会則」（案）が承認されましたので、後日　本部より規約が示されると思います。
本年の活動の主旨は、紅野支部長より伝えられると思いますので、割愛します。
昨年巣鴨に事務所が新設され、それに伴う維持費、備品費について検討され、「事務局運営基金設立」の提案もあり、予算の使い方や新体制の取り組みが協議されて、原案は概ね承認されました。
フォーラムでは、国立静岡神経医療センター名誉院長である宇尾野公義先生の特別講演「筋無力症とともに生きる」があり、先生より本総会をしめくくりの時としたいとの意向が示されました。武田治子元友の会会長と共に発足当時からの友の会を支え、筋無力症に携わってきましたが、次代に席をゆずられました。当初のことは「希望」第１号に記されているとのことでした。
宇尾野先生には、昭和４６年以来の業績を称え、代表より感謝状が贈呈されました。静岡支部も３０周年を迎え、当時から支部を支えてきた紅野支部長と共に希望第１号をひもとき、今後の支部の活動の指針としていきたいと思います。
本年の総会は、新組織のスタートであると同時に、全国の友の会のこれまでの実績が、難病に対する理解を深め、今日の社会的な人権意識を高める役割を果たしてきたと感じました。
体験発表の「患者の声」では、病を得て生きることへの喜びを知り得たこと、人との関わりを知り、さらに強く生きていくことを伝えられて、友の会の持つ力強さを知り、今日参加させていただいたことを感謝いたします。微力ながら会の一員として、伝え役を果たしたいと思います。
昨年新しくできました「重症筋無力症のしおり」は、一般の人に筋無力症を知ってもらい、友の会の存在や活動を理解してもらうため、広報として、全国どこでも誰でも活用できるものとして作成されています。ご希望の方はお気軽に支部へお申込みください。

三島市　新井愛子　2004.7.15.